21. marec je Svetový deň Downovho syndrómu. Určite si o ňom už počul a možno aj tušíš, že sa v rámci tohto dňa zvyknú nosiť dve rôzne ponožky. Práve 21. marec je Svetovým dňom Downovho syndrómu. Dátum nie je náhodný. Odvodili ho z trojky a čísla 21.
S cieľom zvýšenia povedomia verejnosti o Downovom syndróme vyzýva OSN všetky členské štáty, aby práve v tento deň viac o Downovom syndróme písali, hovorili a diskutovali. Na hodinách sme sa rozprávali o význame tohto dňa, o tom, čo Downov syndróm znamená, a ako je dôležité vážiť si každého človeka bez ohľadu na odlišnosti.
Čo je Downov syndróm?
Downov syndróm je vrodená genetická odchýlka. Downov syndróm je najčastejšie genetické ochorenie na Slovensku. Spôsobuje ho nadmerný počet 21. chromozómu, ktorý je zodpovedný za typické fyzické črty dieťaťa, ktorými sa líši od rovesníkov.
Jadro zdravej bunky bežného človeka obsahuje 46 chromozómov usporiadaných v pároch (23 pochádza od otca a 23 od matky). Na uľahčenie identifikácie sa jednotlivé chromozómové páry označujú číslami od 1 do 23. Pri spojení vajíčka a spermie vznikne vzájomnou kombináciou 23 materských a 23 otcovských chromozómov zárodok, ktorý má opäť 46 chromozómov. To je bežný počet, ale v rámci tohto procesu môže nastať náhodná „chyba“.
A tak je to aj v prípade, keď sa na chromozóme 21 nahromadí genetický materiál a nevznikne pár, ale vytvorí sa nadbytočná kópia chromozómu a namiesto dvoch vzniknú rovno chromozómy tri, čiže trizómia chromozómu 21. Táto trizómia chromozómu 21 je podstatou Downovho syndrómu. Vzniká náhodne, spontánne a nedá sa predvídať. Ľudia s Downovým syndrómom majú na tom najmenšom chromozóme - chromozóme 21 až tri jeho kópie namiesto dvoch, preto na rozdiel od bežných ľudí každá ich bunka obsahuje namiesto 46 chromozómov 47. Ten jeden maličký chromozóm navyše je príčinou odlišnosti ľudí s Downovým syndrómom.
Prečítajte si tiež: Všetko o Pravidlách Lyžiarskych Súťaží Družstiev
Trizómia chromozómu 21 - preto sa od roku 2012 oslavuje 21. 3. Svetový deň Downovho syndrómu, a to na základe rozhodnutia Organizácie spojených národov.
Ponožková výzva
Prečo si v tento deň obúvame rozdielne ponožky? Ponožky boli symbolicky vybrané preto, lebo pri troche fantázie pripomína ich tvar chromozómy. V tento deň si tak na každú nohu obúvame ponožky, ktoré na prvý pohľad spolu nesúvisia - líšia sa farbou, vzorom či veľkosťou. Cieľom ponožkovej výzvy je šíriť povedomie o ľuďoch s Downovým syndrómom. Do tejto výzvy sa na podnet školského parlamentu zapája aj naša škola. Obuj si v tento deň ponožky rôznej farby alebo veľkosti a vyjadri tak solidaritu s ľuďmi s Downovým syndrómom.
A presne tak ako aj pár zdanlivo nesúrodých ponožiek dobre plní funkciu a zahreje nohy, tak aj ľudia s Downovým syndrómom k nám - bežným ľuďom patria, obohacujú naše životy, sú neodmysliteľnou súčasťou rodín, školských kolektívov, športových družstiev, divadelných a tanečných súborov - ich inakosť ich nesmie diskriminovať a segregovať na perifériu. Rozdielnymi ponožkami demonštrujeme, že chápeme, že inakosť je normálna a patrí do nášho života.
Do Ponožkovej výzvy sa môžeš zapojiť aj ty, a to hneď dvoma spôsobmi. Jeden je ten, že 21. marca si dáš dve rôzne ponožky. Či sa budú líšiť farbami, motívmi alebo veľkosťami, záleží na tebe. Odfotíš sa, ideálne so zapojením všetkých v domácnosti, a postneš fotografiu na sociálne siete s #PonozkovaVyzva.
Život s Downovým syndrómom
Mnohí o ľuďoch s Downovým syndrómom netušia, akí dokážu byť veselí, jedineční a že by sme ich nemali vylučovať zo spoločnosti iba preto, lebo sú iní. Porozprávali sme sa o tom so psychologičkou a tiež s rodičmi, ktorí majú dieťa s Downovým syndrómom.
Prečítajte si tiež: Program zjazdového lyžovania
Ako by opísali rodičia život s niekým, kto má Downov syndróm? Opýtali sme sa Ene Vargovej, maminy 17-ročného Mareka. „Otázka mi automaticky vyčarila úsmev na tvári. Život je rovnako pestrý a jedinečný ako s kýmkoľvek iným. Čo je na niekom, kto má Downov syndróm, absolútne nebeské? To jeho myslenie a láska k životu. Keď povieme slovo bezpodmienečná láska, to je opis jeho charakteru. Náš syn Marek je veľmi milý a ústretový chlapec. Život s ním môžem charakterizovať ako život prítomnej chvíle tu a teraz.
Ľudia s DS nemajú nastavené myslenie spôsobom: „niečo hovorím a iné si myslím“. Sú veľmi úprimní a bezprostrední. V tom je ich krása a vy sa vedľa nich cítite slobodní. Problém nastáva vtedy, ak sa ich bezprostrednosť stretne s nepochopením. Nie je dnes bežné stretnúť ľudí, ktorí žijú svoj život založený na podobných princípoch ako ľudia s Downovým syndrómom. Ich spontánna úprimnosť a priamosť môže spôsobiť u bežnej populácie nepochopenie, čo prináša týmto ľuďom, ktorí žijú tu a teraz, vnútorný smútok. Smútok, o ktorom intaktná spoločnosť ani netuší, ako sú ním ľudia s DS zasiahnutí.
O ich bezprostrednosti a pozitívnej energii ako charakteristickej črte hovorí aj psychologička Anna Danková. „Sú veľkí milovníci hudby, tanca, ale aj umenia a vďaka svojej bezprostrednosti nemajú problém len tak začať tancovať či spievať.
Ľudia často nevedia, ako sa k človeku s Downovým syndrómom správať. Preto sa pri kontakte s ľuďmi s DS apeluje na trpezlivosť. „Mali by sme s nimi komunikovať jednoducho, vecne, nepoužívať komplikované termíny, ale taktiež nepoužívať nejakú ,detskú‘ či infantilnú reč. Okrem toho, že zahodíš predsudky a budeš pri ľuďoch s DS trpezlivý, môžeš im ako jednotlivec pomôcť aj inými spôsobmi.
Keďže jedinci s DS sú veľmi empatickí ľudia, ktorí doslova rozžiaria každému deň, psychologička Anna Danková odporúča „vytvárať pracovné pozície, kde by mohli fungovať a súčasne byť aj takým ,slniečkom‘ pre kolektív, prípadne vytvárať chránené dielne, kde by mohli fungovať a mať pocit užitočnosti. V rámci školy by mohli brávať jedincov do rôznych zariadení či podnikov, aby si každý z nich mohol nájsť niečo, čo by robilo jeho dni krajšími a plnohodnotnejšími, keďže poznáme veľa príbehov ľudí, ktorí pracujú v kvetinárstve či ako čašníci, alebo pomáhajú v kuchyni. Ľuďom s DS môže pomôcť pri začlenení do spoločnosti naozaj každý. Stačí zahodiť strach z neznámeho a urobiť prvý krok. Nebáť sa. Nebáť sa ich inakosti. Buď zvedavý, pýtaj sa, neboj sa prihovoriť.
Prečítajte si tiež: Informácie o Hasičsko Puške
Pomohlo by to, ak by sa o ľuďoch s Downovým syndrómom viac písalo v médiách, aby boli viac videní, vďaka čomu by sa stali prirodzenou súčasťou našich životov a nepôsobili tak exoticky. Utópia? Chce to tolerantnú a vnímavú spoločnosť, ktorá akceptuje jedinečnosť každého a nemá tendenciu inakosť exkomunikovať. Ak máš takú možnosť, môžeš napríklad niekoho s DS zamestnať.
Možností je mnoho, všetky nájdeš podrobne spísané tu. Dedoles si napríklad ľudí s Downovým syndrómom zvolil ako modelov pre svoje produkty. Či a ako sa rozhodneš podporiť ľudí s Downovým syndrómom ako dobrovoľník, záleží na tvojich možnostiach a schopnostiach. To najjednoduchšie, čo môžeš urobiť, je zahodiť predsudky, byť trpezlivý a tešiť sa na každé stretnutie s človekom, ktorý má Downov syndróm.
Lyžovanie a Downov syndróm
Fyzicky náročné lyžovanie sme striedali s oddychom v príjemnom ....
Pravidlá súťaže v lyžovaní
V takýchto prípadoch platia oficiálne športové pravidlá Special Olympics pre Bežecké lyžovanie. Zatiaľ čo pravidlá FIS ponúkajú športovcom a riaditeľom súťaží Špeciálnych olympiád výhody.
Vo Svetovom pohári v zjazdovom lyžovaní sa body prideľujú pretekárom podľa umiestnenia v jednotlivých pretekoch. Víťaz pretekov získava 100 ...Read more. ...